Notícies

15/01/2014

Mor Sam Berns, el jove de 17 anys amb vellesa prematura

El jove patia Progeria, una rara malaltia que afecta a una de cada quatre milions de persones al món.

Aquests dies diem adéu a Sam Berns, l'adolescent de 17 anys que patia una rara malaltia genètica, anomenada Progeria, que provoca l'envelliment prematur de qui la pateix, és a dir, degenera músculs i ossos i causa símptomes associats a la vellesa.

Sam va ser diagnosticat d'aquesta condició quan tenia 2 anys, i es va convertir en tot un símbol de la lluita per donar a conèixer aquesta malaltia i trobar una possible cura. Un treball que no va fer sol. Els seus pares van dedicar els últims 15 anys a buscar-li un tractament que li permetés viure més enllà de l'adolescència i van crear també una organització, la Progeria Research Foundation en 1.999.

Existeix un documental: Life According to Sam (La vida segons Sam), gravat durant 3 anys, des dels 13 als 16 anys, per poder deixar testimoni de la seva vida i de la seva malaltia. En aquest, el noi fuig de compassions: “No m'he mostrat davant vosaltres perquè em compadíssiu. (…) El que vull és que em conegueu. Aquesta és la meva vida”.

Sam tenia un caràcter alegre i anava al col·legi. La seva passió eren les ciències, els còmics i l'escultura. Tenia també un somni: tocar la caixa en la banda del seu institut, però el tambor pesava 18 quilos, i ell tan sols 22… Així que els seus pares van demanar a un enginyer que fabriqués un tambor de dos quilos, amb el qual va aconseguir desfilar. Feliç. No hi ha barreres per als somnis ni per a la imaginació.

Fins sempre, Sam!